Construint un nou món per a la salut mental infantil i juvenil: una conversa sobre el paper fonamental de la mesura en la innovació

Un de cada set joves d'entre 10 i 19 anys pateix una condició de salut mental que pot canviar el curs de la seva vida, però només la meitat respon al tractament. Aquesta "Crisi Global de la Salut Mental Infantil i Adolescent" exigeix noves solucions. Imagineu un món on els senyals primerencs es reconeguin, els tractaments s'adaptin a cada infant i el diagnòstic i tractament dels trastorns mentals ja no trigui anys.

Durant setmanes de trucades per Zoom (matins a Ottawa, tardes a Barcelona), vaig passar més de 80 hores col·laborant amb dues líders extraordinàries de l'Institut de Recerca del Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO), la Dra. Kathleen Pajer i Christina Honeywell, que, juntament amb els seus col·legues, estan decidides a fer realitat aquesta visió.

La nostra missió compartida? Dissenyar un marc de mesura i avaluació per guiar el treball pioner del Collaboratory de Salut Mental Infantil i Juvenil de Precisió (PCYMH). Aquesta fascinant associació va començar quan la Christina va respondre a la meva nota de LinkedIn sobre la necessitat d'un projecte pràctic per al meu Certificat Professional de Dades de Salut per a la Innovació. El que segueix són idees de les nostres discussions, juntament amb les meves reflexions.

Per què és tan important centrar-se en la salut mental dels infants i joves? El 75% de la càrrega de per vida dels trastorns mentals sorgeix als 24 anys. La intervenció primerenca pot ser transformadora. Quan els desafiaments de salut mental s'identifiquen en la infància o l'adolescència, les trajectòries de vida es poden alterar de manera profunda. A partir de setembre de 2025, els trastorns de salut mental representen actualment el 15% de la càrrega mundial de morbiditat entre els joves de 10 a 19 anys, i el suïcidi és la tercera causa principal de mort entre els adolescents de 15 a 19 anys.

Què és la salut mental de precisió? La salut mental de precisió, també coneguda com a psiquiatria de precisió, és un camp emergent que aplica un enfocament individualitzat a l'atenció de la salut mental. En lloc de confiar en el que funciona per al "pacient mitjà", adapta l'atenció en funció de les característiques biològiques, psicològiques, ambientals i d'estil de vida específiques de cada individu.

Els metges no adapten ja el tractament per a cada pacient? En què es diferencia la salut mental de precisió? L'atenció tradicional de la salut mental es basa en informació limitada (dades demogràfiques i informes de símptomes subjectius), a diferència d'altres camps mèdics que utilitzen proves de laboratori per avaluar els processos biològics. Els diagnòstics es basen en categories àmplies que agrupen les persones per grups de símptomes. Però les categories diagnòstiques àmplies poden combinar individus que poden necessitar tractaments molt diferents. Això sovint condueix a un enfocament de prova i error: provar una teràpia o medicament i passar al següent si és ineficaç. Aquest procés pot ser emocionalment esgotador per als pacients i les famílies i imposa costos significatius als sistemes de salut. Aquest desafiament ha impulsat l'interès en enfocaments més precisos per a l'atenció de la salut mental.

Els avenços en les tecnologies òmiques (per exemple, genòmica, transcriptòmica, proteòmica, metabolòmica), la potència informàtica i la IA ara permeten accedir i integrar dades més extenses i diverses sobre les persones, inclosos la genètica, la funció cerebral, les imatges, les dades demogràfiques, els dispositius portàtils i biomarcadors com la saliva o les dents de llet. Aquesta visió integral permet un diagnòstic, tractament i pronòstic més precisos adaptats a cada infant o jove.

Què és un Collaboratory? En aquest context, el Collaboratory de Salut Mental Infantil i Juvenil de Precisió (PCYMH) a l'Institut de Recerca CHEO és un espai on investigadors, clínics, científics de dades, pacients i cuidadors treballen junts per trobar solucions als desafiaments de salut mental. Com a enfocament transdisciplinari per implementar la salut mental de precisió, el Collaboratory és en si mateix una innovació i ofereix lliçons importants que es poden compartir amb altres.

Quin és un exemple dels projectes en què està treballant el Collaboratory? Un projecte recent es va centrar a predir quins infants i joves tenen més probabilitats de tornar al departament d'emergències per motius de salut mental. Aquests tipus de prediccions són fonamentals per millorar els resultats dels pacients i optimitzar l'ús dels recursos sanitaris. L'equip del Collaboratory es va proposar desenvolupar un algorisme predictiu que incorporés l'aprenentatge automàtic amb registres de salut electrònics i validat contra un algorisme impulsat per metges. Compartiran el que van aprendre a través d'una propera publicació.

Per què és tan crítica la mesura en aquest camp emergent? Sense mesura i avaluació, perdem la informació necessària per guiar les decisions, tant a curt com a llarg termini. Si no podem mostrar valor, o entendre què està funcionant i què no, no podem defensar la salut mental de precisió, millorar-la o compartir lliçons amb altres. Una vegada vaig escriure en una diapositiva: "L'avaluació és important perquè...". La Dra. Pajer em va aturar: "Hauríem de dir crítica. No només important. Crítica".

Per a què ens ajuda un marc de mesura? Janus és el déu romà amb dues cares, una que mira cap endavant i una altra cap enrere. Un bon marc de mesura i avaluació ens ajuda a mirar tant cap al futur com cap enrere. Primer, ens guia cap al futur que imaginem: infants i joves els desafiaments de salut mental dels quals es reconeixen d'hora, els tractaments dels quals s'adapten a les seves necessitats úniques, el benestar a llarg termini dels quals millora. A partir d'aquesta visió, treballem cap enrere: Quins passos ens porten allà? Quins objectius a curt termini hem d'assolir primer? Què hem de provar, refinar o abandonar? Què mesurem pel camí per saber si estem en curs? A mesura que el programa es desenvolupa peça per peça, l'avaluació ens ajuda a reflexionar i analitzar les dades per veure què està funcionant, per a qui, com i en quin context.

"El nostre model lògic —un mapa visual que mostra com les activitats planificades es vinculen amb els resultats previstos— ajuda a connectar els punts entre els esforços del Collaboratory i els beneficis per als infants i joves, mantenint les seves necessitats al cor de cada esforç", va dir la Christina. Aquesta metàfora dels punts va ressonar perfectament.

Què fa que aquest marc de mesura destaqui? La salut mental de precisió per a joves encara està en la seva infància, i l'orientació sobre el seguiment i l'avaluació és limitada. La majoria dels estudis existents es centren en l'avaluació clínica de les solucions de medicina de precisió, en lloc de l'avaluació a nivell de programa o Collaboratory. Fins on sabem, aquest serà un dels primers marcs integrals de mesura i avaluació per a un programa de salut mental de precisió dirigit a infants i joves. El marc està dissenyat com un document viu, flexible per adaptar-se a mesura que sorgeixen noves evidències, tecnologies i lliçons. Aquesta adaptabilitat reflecteix l'esperit d'experimentació del Collaboratory: provar, aprendre, refinar i avançar. Esperem que la publicació d'aquest marc proporcioni una referència valuosa per a altres.

Quin consell els donaria a altres que intenten innovacions similars? Vegeu l'avaluació com a part de la innovació mateixa, no com una càrrega. Sí, requereix un treball addicional per avançat, però els beneficis superen amb escreix l'esforç.

Què hi ha per davant? La salut mental de precisió ofereix una promesa enorme, però només si els seus beneficis es comparteixen àmpliament, com adverteix l'Oficina d'Innovació de l'UNICEF. En l'actualitat, les innovacions en salut de precisió, inclosa la salut mental de precisió, es desenvolupen en països rics en recursos i continuen sent en gran mesura inassequibles per a la majoria de les poblacions del món. Igualment preocupant és que alguns grups d'infants i joves falten completament a les dades utilitzades per construir aquestes solucions.

Les tendències en la recerca de la salut de precisió de 2010 a 2020, que van incloure dades sobre infants i joves, mostren bretxes significatives en la representació demogràfica, incloses les dones, els pobles de les Primeres Nacions, els grups bminoritaris, les persones amb discapacitats i les persones de la comunitat LGBTQI+. Dins del Collaboratory, l'equip veu aquests desafiaments de primera mà: els models d'IA entrenats amb dades no representatives corren el risc de reforçar els biaixos, amb conseqüències potencialment danyoses. Un altre desafiament crític és portar la salut mental de precisió a les comunitats, arribant a tots els infants i joves, no només a aquells que poden accedir als hospitals.

Això és particularment rellevant per a CHEO, que serveix infants, joves i famílies a l'est d'Ontario, l'oest del Quebec, Nunavut i el nord d'Ontario. Aquesta és una vasta àrea geogràfica i inclou moltes comunitats remotes que haurien de viatjar centenars de quilòmetres per obtenir atenció. Un vol des d'Iqaluit, la capital de Nunavut i la ciutat àrtica millor connectada del Canadà, fins a Ottawa, seu de l'hospital CHEO, dura més de tres hores.

Aquests són desafiaments complexos i cap organització o grup pot resoldre'ls sol. El Collaboratory, però, està fent una contribució significativa en augmentar la consciència, forjar associacions estratègiques i realitzar recerques i cures rigoroses. No podem predir exactament el que depararà el futur, però coneixem la pregunta correcta que ens hem de fer: a mesura que creem aquest nou món per a la salut mental infantil i juvenil, com ens assegurem que sigui verdaderament inclusiu?