La idea de crear noves xarxes socials a l'Espai Europeu de Dades de Salut (EHDS) podria ser, mmm, àrida, però en realitat es tracta d'alguna cosa emocionant:

Accés a grans quantitats de dades de la indústria sanitària, incloent-hi serveis mèdics i la privadesa, a l'hora de desenvolupar solucions sanitàries, sense comprometre la privadesa. 

Imagineu-vos què podem fer amb això! Prenguem les malalties rares, per exemple, un dels casos més clars en què són essencials mostres transfrontereres més grans. També podem tenir moltes més dades per entrenar models d'IA de manera més eficaç (encara hem de fer les preguntes correctes i obtenir les dades correctes, si existeixen, però ajuda tenir més opcions).

Gràcies a Sinead A. O'Connor, professora adjunta associada de la Facultat de Medicina del Trinity College de Dublín, per recordar-me aquest punt important durant el seminari web: centreu-vos en el potencial, no en la longitud del PDF de 291 pàgines de les regulacions EHDS.

Quins són els objectius de l'EHDS? Qui se'n beneficia?

El Reglament de l'Espai Europeu de Dades Sanitàries té tres objectius principals:

1. Capacitar les persones per prendre el control de les seves dades de salut i permetre el seu intercanvi per a l'atenció mèdica a tota la UE (ús principal de les dades)

2. Fomentar un mercat únic real per als sistemes d'historials mèdics electrònics

3. Permetre l'ús secundari de dades sanitàries per a la recerca, la innovació, la formulació de polítiques i les activitats reguladores

Així doncs, la EHDS ens afectarà a tots els que vivim o treballem a Europa.

Com mesurem l'èxit de la implementació de l'EHDS?

Com a especialista en avaluació, quan m'enfronto a una nova iniciativa o política, sempre busco mesures concretes per entendre què vol dir realment la gent. Així doncs, quan va sortir per primera vegada la proposta d'EHDS, vaig crear aquest marc de resultats per al meu ús personal. El podeu descarregar si us ajuda a entendre quins beneficis reals s'esperen de la implementació de l'EHDS (l'enllaç al PDF es troba sota la taula). També veureu una llista d'indicadors. Aquests indicadors serveixen per mostrar-nos com els reguladors preveien l'èxit, almenys en la fase de proposta. M'imagino que aquesta llista evolucionarà, però no estic segur de quin és el pla per a un marc final de seguiment i avaluació integral.

EHDS i els marcs horitzontals de la UE

La EHDS es basa en els principals marcs legals horitzontals existents de la UE («horitzontals» vol dir que no són específics d'un sector i s'apliquen a tots els sectors), incloent-hi:

• Reglament general de protecció de dades (RGPD)

• Llei de governança de dades

• Llei de dades

• Llei d'IA

• Directiva de xarxes i sistemes d'informació

En una altra entrada del blog, aprofundiré en un dels temes més comentats i recents, la Llei d'IA.

Crida a l'acció

1. Potser no intenteu llegir les 291 pàgines de cop. Dividiu-ho en capítols. Això és el que fem a la classe de Sinead i és el camí a seguir. I, el que és més important, centreu-vos en el potencial d'aquestes regulacions per a la innovació i la millora de l'atenció mèdica. D'aquesta manera, el futur incert sobre com tots hauríem d'implementar i complir aquestes regulacions esdevindrà menys descoratjador.

2. Si sabeu on puc trobar el marc de resultats "final" i oficial, digueu-m'ho!