Construyendo un nuevo mundo para la salud mental infantil y juvenil: una conversación sobre el papel fundamental de la medición en la innovación

Uno de cada siete jóvenes de entre 10 y 19 años padece una afección de salud mental que puede cambiar el curso de su vida, pero solo la mitad responde al tratamiento. Esta "Crisis Global de la Salud Mental Infantil y Adolescente" exige nuevas soluciones. Imagine un mundo donde los signos tempranos se reconozcan, los tratamientos se adapten a cada niño y el diagnóstico y tratamiento de los trastornos mentales ya no lleve años.

Durante semanas de llamadas por Zoom (mañanas en Ottawa, tardes en Barcelona), pasé más de 80 horas colaborando con dos líderes extraordinarias del Instituto de Investigación del Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO), la Dra. Kathleen Pajer y Christina Honeywell, quienes, junto con sus colegas, están decididas a hacer realidad esta visión.

¿Nuestra misión compartida? Diseñar un marco de medición y evaluación para guiar el trabajo pionero del Collaboratory de Salud Mental Infantil y Juvenil de Precisión (PCYMH). Esta fascinante asociación comenzó cuando Christina respondió a mi nota de LinkedIn sobre la necesidad de un proyecto práctico para mi Certificado Profesional de Datos de Salud para la Innovación. Lo que sigue son ideas de nuestras discusiones, junto con mis reflexiones.

¿Por qué es tan importante centrarse en la salud mental de los niños y jóvenes? El 75% de la carga de por vida de los trastornos mentales surge a los 24 años. La intervención temprana puede ser transformadora. Cuando los desafíos de salud mental se identifican en la infancia o la adolescencia, las trayectorias de vida pueden alterarse de manera profunda. A partir de septiembre de 2025, los trastornos de salud mental representan actualmente el 15% de la carga mundial de morbilidad entre los jóvenes de 10 a 19 años, y el suicidio es la tercera causa principal de muerte entre los adolescentes de 15 a 19 años.

¿Qué es la salud mental de precisión? La salud mental de precisión, también conocida como psiquiatría de precisión, es un campo emergente que aplica un enfoque individualizado a la atención de la salud mental. En lugar de confiar en lo que funciona para el "paciente promedio", adapta la atención en función de las características biológicas, psicológicas, ambientales y de estilo de vida específicas de cada individuo.

¿No adaptan ya los médicos el tratamiento para cada paciente? ¿En qué se diferencia la salud mental de precisión? La atención tradicional de la salud mental se basa en información limitada (datos demográficos e informes de síntomas subjetivos), a diferencia de otros campos médicos que utilizan pruebas de laboratorio para evaluar los procesos biológicos. Los diagnósticos se basan en categorías amplias que agrupan a las personas por grupos de síntomas. Pero las categorías diagnósticas amplias pueden combinar a individuos que pueden necesitar tratamientos muy diferentes. Esto a menudo conduce a un enfoque de prueba y error: probar una terapia o medicamento y pasar al siguiente si es ineficaz. Este proceso puede ser emocionalmente agotador para los pacientes y las familias e impone costos significativos a los sistemas de salud. Este desafío ha impulsado el interés en enfoques más precisos para la atención de la salud mental.

Los avances en las tecnologías ómicas (por ejemplo, genómica, transcriptómica, proteómica, metabolómica), la potencia informática y la IA ahora permiten acceder e integrar datos más extensos y diversos sobre las personas, incluidos la genética, la función cerebral, las imágenes, los datos demográficos, los dispositivos portátiles y biomarcadores como la saliva o los dientes de leche. Esta visión integral permite un diagnóstico, tratamiento y pronóstico más precisos adaptados a cada niño o joven.

¿Qué es un Collaboratory? En este contexto, el Collaboratory de Salud Mental Infantil y Juvenil de Precisión (PCYMH) en el Instituto de Investigación CHEO es un espacio donde investigadores, clínicos, científicos de datos, pacientes y cuidadores trabajan juntos para encontrar soluciones a los desafíos de salud mental. Como enfoque transdisciplinario para implementar la salud mental de precisión, el Collaboratory es en sí mismo una innovación y ofrece lecciones importantes que pueden compartirse con otros.

¿Cuál es un ejemplo de los proyectos en los que está trabajando el Collaboratory? Un proyecto reciente se centró en predecir qué niños y jóvenes tienen más probabilidades de regresar al departamento de emergencias por motivos de salud mental. Estos tipos de predicciones son fundamentales para mejorar los resultados de los pacientes y optimizar el uso de los recursos sanitarios. El equipo del Collaboratory se propuso desarrollar un algoritmo predictivo que incorporara el aprendizaje automático con registros de salud electrónicos y validado contra un algoritmo impulsado por médicos. Compartirán lo que aprendieron a través de una próxima publicación.

¿Por qué es tan crítica la medición en este campo emergente? Sin medición y evaluación, perdemos la información necesaria para guiar las decisiones, tanto a corto como a largo plazo. Si no podemos mostrar valor, o entender qué está funcionando y qué no, no podemos defender la salud mental de precisión, mejorarla o compartir lecciones con otros. Una vez escribí en una diapositiva: "La evaluación es importante porque...". La Dra. Pajer me detuvo: "Deberíamos decir crítica. No solo importante. Crítica".

¿Para qué nos ayuda un marco de medición? Jano es el dios romano con dos caras, una que mira hacia adelante y otra hacia atrás. Un buen marco de medición y evaluación nos ayuda a mirar tanto hacia el futuro como hacia atrás. Primero, nos guía hacia el futuro que imaginamos: niños y jóvenes cuyos desafíos de salud mental se reconocen temprano, cuyos tratamientos se adaptan a sus necesidades únicas, cuyo bienestar a largo plazo mejora. A partir de esa visión, trabajamos hacia atrás: ¿Qué pasos nos llevan allí? ¿Qué objetivos a corto plazo debemos alcanzar primero? ¿Qué debemos probar, refinar o abandonar? ¿Qué medimos en el camino para saber si estamos en curso? A medida que el programa se desarrolla pieza por pieza, la evaluación nos ayuda a reflexionar y analizar los datos para ver qué está funcionando, para quién, cómo y en qué contexto.

"Nuestro modelo lógico —un mapa visual que muestra cómo las actividades planificadas se vinculan con los resultados previstos— ayuda a conectar los puntos entre los esfuerzos del Collaboratory y los beneficios para los niños y jóvenes, manteniendo sus necesidades en el corazón de cada esfuerzo", dijo Christina. Esta metáfora de los puntos resonó perfectamente.

¿Qué hace que este marco de medición destaque? La salud mental de precisión para jóvenes aún está en su infancia, y la orientación sobre el seguimiento y la evaluación es limitada. La mayoría de los estudios existentes se centran en la evaluación clínica de las soluciones de medicina de precisión, en lugar de la evaluación a nivel de programa o Collaboratory. Hasta donde sabemos, este será uno de los primeros marcos integrales de medición y evaluación para un programa de salud mental de precisión dirigido a niños y jóvenes. El marco está diseñado como un documento vivo, flexible para adaptarse a medida que surgen nuevas evidencias, tecnologías y lecciones. Esa adaptabilidad refleja el espíritu de experimentación del Collaboratory: probar, aprender, refinar y avanzar. Esperamos que la publicación de este marco proporcione una referencia valiosa para otros.

¿Qué consejo les daría a otros que intentan innovaciones similares? Vea la evaluación como parte de la innovación misma, no como una carga. Sí, requiere un trabajo adicional por adelantado, pero los beneficios superan con creces el esfuerzo.

¿Qué hay por delante? La salud mental de precisión ofrece una promesa enorme, pero solo si sus beneficios se comparten ampliamente, como advierte la Oficina de Innovación de UNICEF. En la actualidad, las innovaciones en salud de precisión, incluida la salud mental de precisión, se desarrollan en países ricos en recursos y siguen siendo en gran medida inasequibles para la mayoría de las poblaciones del mundo. Igualmente preocupante es que algunos grupos de niños y jóvenes faltan por completo en los datos utilizados para construir estas soluciones.

Las tendencias en la investigación de la salud de precisión de 2010 a 2020, que incluyeron datos sobre niños y jóvenes, muestran brechas significativas en la representación demográfica, incluidas las mujeres, los pueblos de las Primeras Naciones, los grupos minoritarios, las personas con discapacidades y las personas de la comunidad LGBTQI+. Dentro del Collaboratory, el equipo ve estos desafíos de primera mano: los modelos de IA entrenados con datos no representativos corren el riesgo de reforzar los sesgos, con consecuencias potencialmente dañinas. Otro desafío crítico es llevar la salud mental de precisión a las comunidades, llegando a todos los niños y jóvenes, no solo a aquellos que pueden acceder a los hospitales.

Esto es particularmente relevante para CHEO, que sirve a niños, jóvenes y familias en el este de Ontario, el oeste de Quebec, Nunavut y el norte de Ontario. Esta es una vasta área geográfica e incluye muchas comunidades remotas que tendrían que viajar cientos de kilómetros para obtener atención. Un vuelo desde Iqaluit, la capital de Nunavut y la ciudad ártica mejor conectada de Canadá, hasta Ottawa, sede del hospital CHEO, dura más de tres horas.

Estos son desafíos complejos y ninguna organización o grupo puede resolverlos solo. El Collaboratory, sin embargo, está haciendo una contribución significativa al aumentar la conciencia, forjar asociaciones estratégicas y realizar investigaciones y cuidados rigurosos. No podemos predecir exactamente lo que deparará el futuro, pero conocemos la pregunta correcta que debemos hacernos: a medida que creamos este nuevo mundo para la salud mental infantil y juvenil, ¿cómo nos aseguramos de que sea verdaderamente inclusivo?