𝟮𝟵𝟭 𝗽𝗮𝗴𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗿𝗲𝗴𝘂𝗹𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 en el Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) podría ser, mmm, aburrido, pero en realidad trata de algo emocionante:

Acceso a cantidades 𝗹𝗮𝗿𝗴𝗲𝗿 de datos 𝗵𝗶𝗴𝗵-𝗾𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝘆, 𝗿𝗲𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲, al desarrollar soluciones de atención médica, sin comprometer la privacidad. 

¡Imaginen lo que podemos lograr con eso! Tomemos como ejemplo las enfermedades raras: uno de los casos más claros donde es fundamental contar con muestras más grandes y de alcance internacional. También podemos disponer de muchos más datos para entrenar modelos de IA de manera más eficaz (si bien aún debemos formular las preguntas correctas y obtener los datos adecuados, si existen, contar con más opciones es de gran ayuda).

Gracias a Sinead A. O'Connor, profesora asociada adjunta de la Facultad de Medicina del Trinity College de Dublín, por recordarme este punto importante durante el seminario web: concéntrese en el potencial, no en la extensión del PDF de 291 páginas de la normativa EHDS.

¿Cuáles son los objetivos de EHDS? ¿Quiénes se benefician?

El Reglamento europeo sobre el espacio de datos sanitarios tiene tres objetivos clave:

1. Capacitar a las personas para que tomen el control de sus datos de salud y permitir su intercambio para la atención sanitaria en toda la UE (uso principal de los datos).

2. Fomentar un mercado único y genuino para los sistemas de registros médicos electrónicos.

3. Permitir el uso secundario de datos de salud para actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y regulación.

Por lo tanto, la EHDS nos afectará a todos los que vivimos o trabajamos en Europa.

¿Cómo medimos el éxito de la implementación de EHDS?

Como especialista en evaluación, ante una nueva iniciativa o política, siempre busco medidas concretas para comprender las verdaderas motivaciones de las personas. Por ello, cuando se presentó la propuesta de EHDS, creé este marco de resultados para mi propio uso. Si le resulta útil, puede descargarlo para comprender los beneficios reales que se esperan de la implementación de EHDS (el enlace al PDF se encuentra debajo de la tabla). También encontrará una lista de indicadores. Estos sirven para mostrar cómo los reguladores concibieron el éxito, al menos en la fase de propuesta. Imagino que esta lista evolucionará, pero desconozco el plan para un marco de seguimiento y evaluación integral definitivo.

EHDS y los marcos horizontales de la UE

El EHDS se basa en marcos jurídicos horizontales clave existentes de la UE («horizontales» significa que no son específicos de ningún sector y se aplican a todos los sectores), incluidos:

• Reglamento General de Protección de Datos (RGPD)

• Ley de Gobernanza de Datos

• Ley de Datos

• Ley de IA

• Directiva sobre redes y sistemas de información

En otra entrada del blog, analizaré con más detalle una de las leyes más comentadas y recientes: la Ley de Inteligencia Artificial.

Llamada a la acción

1. Quizás no sea buena idea leer las 291 páginas de una sola vez. Divídelas en capítulos. Eso es lo que estamos haciendo en la clase de Sinead y es la mejor manera de hacerlo. Y, aún más importante, concéntrate en el potencial de estas regulaciones para la innovación y la mejora de la atención médica. De esa forma, la incertidumbre sobre cómo debemos implementar y cumplir con estas regulaciones se vuelve menos abrumadora.

2. Si sabes dónde puedo encontrar el marco de resultados "finales" y oficiales, ¡por favor, dímelo!